AÇÃO SOCIAL: “O que machuca realmente nos transforma, mas podemos também sermos transformados pelo amor, através da solidariedade.”

SENSIBILIDADE E AMOR AO PRÓXIMO.

Amanda Barbosa é fundadora e presidente da ONG. Sua ideia nasceu a partir das histórias e da luta de mães e crianças portadoras de doenças raras. A principal delas foi a de Sophia Lacerda, portadora da Síndrome de Berdon.
A luta dessa guerreira, que ficou conhecida mundialmente, impulsionou o trabalho voluntário, e após seu falecimento
em 2015, a ONG foi criada e ganhou o nome em sua homenagem. Desde então, um grupo e uma página no Facebook foram criados como canais de divulgação do trabalho. Em pouco tempo, a ONG já assistia mais de 30 crianças em diversas cidades brasileiras. Existe uma preocupação em mostrar aos doadores que os itens doados, como, por exemplo, alimentos, insumos, medicamentos, equipamentos e outros, chegam ao seu destino. Em parceria com as mães, toda doação recebida é divulgada através de fotos e vídeos com as próprias crianças.

“QUALIDADE DE VIDA PARA AS CRIANÇAS COM NECESSIDADES ESPECIAIS.“
A ONG é uma entidade não governamental, sem fins lucrativos e tem como missão dar assistência às crianças portadoras de SÍNDROMES RARAS, por meio de doações e suporte psicossocial às famílias atendidas, formando uma rede de voluntários capazes de multiplicar o bem. A vulnerabilidade das famílias que possuem crianças com necessidades especiais e doenças raras não é temporária, os riscos estão presentes a cada respiração. Além do preconceito e das dúvidas, há muito sofrimento físico, e, sobretudo, psicológico, que está presente no desenvolvimento. É enorme o desgaste para tentar sobreviver e reconstruir uma autonomia do portador como um sujeito de direitos.